Register
Da es sich bei autoinflammatorischen Erkrankungen um seltene Erkrankungen handelt, über die vielfach noch wenig bekannt ist, werden krankheits-spezifische Daten in nationalen bzw. internationalen Registern pseudonymisiert erfasst. Dies soll die Versorgung von Patienten mit autoinflammatorischen Erkrankungen langfristig verbessern.
Sie befinden sich hier:
EUROFEVER Register (PRINTO)
Das allgemeine Ziel des EUROFEVER ist es, Informationen über die klinische Präsentation, das Ergebnis und die Reaktion auf die Behandlung von Patient*Innen zu sammeln, die von den wichtigsten Autoentzündungskrankheiten betroffen sind.
INFEVERS
Ein aktualisiertes Register aller Genvarianten, die mit erblich bedingten autinflammatorische Erkrankungen verbunden sind.
Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Die Kerndokumentation ist eine Art "Register" rheumatischer Kinder und Jugendlicher in Deutschland. Sie wird seit 1997 in nunmehr 50 rheumatologischen Einrichtungen durchgeführt - und damit in fast allen Ambulanzen und Praxen, die bundesweit Kinder mit rheumatischen Erkrankungen behandeln.